A experiência de adoecimento falciforme pelas lentes qualitativas / The sickle cell illness experience under the qualitative lens

Resumo O objetivo deste artigo é analisar o conteúdo da produção qualitativa produzida (2000-2023) sobre a doença falciforme, a fim de fundamentar a categoria analítica - experiência de adoecimento falciforme. Metodologicamente, realizamos um estudo bibliográfico de abordagem qualitativa, com uma análise de conteúdo temática, ancorada no diálogo entre o acervo revisado e os referenciais teórico-conceituais adotados. A análise de conteúdo temática nos levou a oito dimensões interpretativas: cotidianos e itinerários, cuidado, decisões reprodutivas, estigma e suas expressões, gênero, participação, raça e religiosidade. A experiência falciforme emerge relacionada a processos de exclusão, desvalorização, desconhecimento e invisibilização, aliadas fortemente aos componentes de raça em nuances que a distanciam da experiência de adoecimento genérica.

Abstract This article aims to analyze the content of the qualitative production (2000-2023) on sickle cell disease to support the analytical category - the sickle cell disease experience. Methodologically, we conducted a qualitative, bibliographical study with a thematic content analysis anchored in the dialogue between the revised collection and the adopted theoretical-conceptual references. The thematic content analysis triggered eight interpretative dimensions: daily life and itineraries, care, reproductive decisions, stigma and its expressions, gender, participation, ethnicity, and religiosity. The sickle cell experience emerges and is related to exclusion, devaluation, ignorance, and invisibility, strongly allied to race components in nuances that distance it from the generic illness experience.

A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

Depressão, ansiedade, estresse e apoio social: estudo transversal com cuidadores de crianças com deficiência visual no Rio de Janeiro, Brasil - Views-QoL Study / Depression, anxiety, stress, and social support: a cross-sectional study with caregivers of visually impaired children in Rio de Janeiro, Brazil - Views-QoL Study / Depresión, ansiedad, estrés y apoyo social: estudio transversal con cuidadores de niños con discapacidad visual en Río de Janeiro, Brasil - Views-QoL Study

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual.

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers' sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children.

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual.

Transgressões e concessões do cuidado: práticas de resistência nas internações pediátricas de longa duração / Transgressions and concessions of care: resistance practices in long-term pediatric hospitalizations / Transgresiones y concesiones de cuidado: prácticas de resistencia en hospitalizaciones pediátricas de larga duración

As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador.

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing.

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador.

Configurações do ativismo da parentalidade atípica na deficiência e cronicidade / Configurations of atypical parenting activism in disability and chronicity

Resumo Refletimos sobre as configurações da parentalidade atípica no campo da deficiência e cronicidade. A categoria êmica atípico compõe com esses campos. As simbólicas associativas são exploradas com uma etnografia nas redes digitais e entrevistas com ativistas. Indicamos processos em curso na luta anticapacitista que dialogam com agendas da Política como Cuidado. Concluímos que a "parentalidade ativista atípica" opera com significados e aprendizados de viver e conviver com a deficiência/cronicidade/raridade na proximidade com um filho/filha, não se restringindo a rupturas biográficas.

Abstract This article aims to reflect on the configurations of atypical parenting in the field of disability and chronicity. The atypical emic category composes with these fields. Associative symbolicities are explored with an ethnography in social media and interviews with activists. We indicate ongoing processes in the anticapacitist struggle that dialogue with agendas of Politics as Care. We conclude that "atypical activist parenting" operates with meanings and learnings of living and being familiar with disability/chronicity/rarity in proximity to a son/daughter, not being restricted to biographical ruptures.

Gramáticas do capacitismo: diálogos nas dobras entre deficiência, gênero, infância e adolescência / Grammars of ableism: dialogues in the folds between disability, gender, childhood, and adolescence

Resumo Nesse ensaio teórico assumimos o capacitismo como uma gramática que sustenta diversos duplos que hierarquizam e discriminam corporalidades reputadas dissidentes. Sustentamos esse argumento partindo da violação de direitos à saúde e à vida das pessoas com deficiência, pessoas travestis, transexuais e intersexos e das crianças e adolescentes em práticas de vigilância e correção, que sustentam as instituições de saúde e educação, e a Língua.

Abstract In this theoretical essay, we assume ableism as a grammar that sustains several duplicities that hierarchize and discriminate reputed dissident corporalities. We maintain this argument based on the violation of rights to health and life of disabled people, travestis, trans and intersex people, and children and adolescents, in practices of surveillance and correction, which sustain health and education institutions, and Language as the central point of such enabling.

Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives / Estigmas da síndrome da Zika congênita: perspectivas das famílias / Estigmas del síndrome Zika congénito: perspectivas familiares

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo / Narratives in the body: scars and tattoos from chronic, rare, and complex illnesses / Narraciones en el cuerpo: cicatrices y tatuajes viviendo con enfermedades crónicas, raras y complejas

Este ensaio explora as tatuagens e cicatrizes que se articulam às narrativas sobre viver e conviver com as condições de adoecimento crônico, raro e complexo. Entendemos essas marcas como expressões públicas de um testemunho daqueles afetados pela deficiência e fragilidade da vida, seja como experiência pessoal ou no papel de cuidadores. O corpo como testemunho e suporte performático é explorado na sua dimensão estética e política, na expressão de conteúdos simbólicos que ganham visibilidade na afirmação de identidades e pautas negligenciadas de um público que reivindica reconhecimento e valorização de suas vidas.

This essay explores the tattoos and scars that convey narratives on experiencing and living with chronic, rare, and complex illnesses. We view such marks as public expressions, when individuals bear witness to lives traversed by disability and frailty, whether as their own personal experience or in the role of caregivers. The body as witness and performative support is explored here in its aesthetic and political dimensions, in the expression of symbolic contents that gain visibility in the affirmation of neglected identities and agendas by persons who claim the recognition and valorization of their lives.

Este trabajo investiga los tatuajes y cicatrices que se relacionan con narraciones sobre vivir y convivir con enfermedades crónicas, raras y complejas. Entendemos estas marcas como expresiones públicas de un testigo por parte de quienes se ven atravesados por la deficiencia y fragilidad de la vida, sea como experiencia personal o en el papel de cuidadores. El cuerpo como testigo y soporte performativo es explorado en su dimensión estética y política, como expresión de contenidos simbólicos que ganan visibilidad en la afirmación de identidades y pautas olvidadas de forma negligente, por parte de un público que reivindica reconocimiento y la puesta en valor de sus vidas.

Memória e experiência com crianças e jovens vivendo com HIV/Aids: um ensaio autoetnográfico / Memory and experience with children and young people living with HIV/AIDS: an autoethnographic essay

RESUMO Apresenta-se um ensaio teórico, sustentando a proposta da autoetnografia como método no diálogo com a antropologia das emoções. A partir do exercício narrativo, de base autoetnográfica, destaca-se a importância do vínculo e do lugar ocupado por uma das pesquisadoras na vida desses jovens. Na base, encontram-se os relatos autoetnográficos das pesquisadoras, destacados a partir da experiência de 20 anos de trabalho com crianças e adolescentes, hoje jovens que convivem com HIV/Aids. As memórias, as experiências, os sentimentos e as mensagens recentemente recebidas por WhatsApp compõem o alicerce para o exercício de reflexividade. Como base de reflexividade etnográfica, a autoetnografia é uma escolha, sobretudo ética, que permite revisitar o campo do cuidado, relações e prática em perspectiva crítica e reflexiva.

ABSTRACT We submitted a theoretical essay supporting the proposal of autoethnography as a method of dialogue with the anthropology of emotions. From the autoethnographic-based narrative practice, we highlight the importance of the bond and the place of one of the investigators in the lives of these youngsters. The autoethnographic accounts of the investigators are found at the base, emerging from a 20-year work experience with children and adolescents, now young adults living with HIV/AIDS. The memories, experiences, feelings, and messages recently received by WhatsApp underpin the exercise of reflexiveness. Autoethnography is, most of all, an ethical option based on ethnographic reflexiveness, which allows us to revisit care, relationships, and practice from a critical and reflexive perspective.

Um ensaio sobre a cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude / An essay on the chronicity of living with HIV/AIDS in childhood, adolescence, and youth

RESUMO O presente ensaio trabalha nas dobras do tempo, acionando as noções de experiência, memória e perturbação, a partir da perspectiva socioantropológica, para discorrer acerca da cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude. Seguindo as definições de ensaio, propôs-se um artesanato conceitual que ofereça outro arranjo de olhar sobre estigma, precariedade, vulnerabilidade e cronicidade. Apostou-se em um olhar que enfrente as barreiras do viver produzidas pelo estigma, discutindo em que medida a cronicidade pode acentuar a precariedade que constitui os humanos, mas que, para muitos, em virtude de sua localização social, pode significar maior precarização e vulnerabilização; considerando que, quando se é criança, adolescente e jovem, essa precarização pode levar a uma impossibilidade na circulação dos afetos, nas trocas cotidianas fundamentais dentro dos grupos, e a uma sensação constante de inadequação.

ABSTRACT This essay works on the intertwining of time using the notions of experience, memory and disturbance from a socio-anthropological perspective to discuss the chronicity of living with HIV/Aids in childhood, adolescence and youth. Following the essay definitions, we propose a conceptual craftwork that offers another way of looking at stigma, precariousness, vulnerability, and chronicity. We invested in a perspective that faces the barriers of living produced by stigma, discussing to what extent chronicity can accentuate the precariousness that constitutes humans, although for many, due to their social location, it can mean greater precariousness and vulnerability; considering that, when one is a child, adolescent, and youth, this precariousness can lead to an impossibility in the flow of affections, in the fundamental daily exchanges within groups, and to a constant feeling of inadequacy.

Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde / Dilemmas in regulating access to specialized care for children with complex chronic health conditions

Resumo O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na conduta de encaminhar pacientes aos serviços de saúde. Foram realizadas entrevistas presenciais com 14 fonoaudiólogos deste grupo, que atuam com crianças. O estudo das dificuldades enfrentadas pelos entrevistados possibilitou identificar que a regulação assistencial via SISREG é um agravante das dificuldades de acesso. Neste sentido, os dilemas mencionados foram agrupados em três eixos temáticos: espera para marcação das consultas, distância dos locais de atendimento e equívocos no processo de encaminhamento. Além disso, a atuação do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB) foi identificada como um fator relevante na facilitação do acesso de crianças aos serviços da atenção especializada no trabalho em parceria com a regulação. Conclui-se que a presença de mediadores no âmbito dos cuidados em saúde beneficia a população com dificuldades de acesso aos serviços, dentre as quais, as crianças com condições crônicas complexas de saúde.

Abstract The scope of this article was to analyze the access of children with complex chronic health conditions to specialized care, identifying their strengths and weaknesses from the perspective of speech therapists. The selection of research subjects was made considering the participation in a virtual group whose dynamics signaled the difficulty of members, municipal civil servants, in the conduct of referring patients to health services. Face-to-face interviews were conducted with 14 speech therapists from this group who work with children. The study of the difficulties faced by the interviewees made it possible to identify that care via the Regulation System is an aggravating factor in difficulties of access. In this respect, the problems mentioned were grouped into three topics: (1) Waiting time for making appointments; (2) Distance from the care centers; and (3) Misconceptions in the referral process. In addition, the work of the Expanded Family Health and Primary Care Service was identified as a relevant factor in facilitating children's access to specialized care services in partnership with regulation. The conclusion drawn is that the presence of mediators in health care benefits the population with difficulty of access to services, including children with complex chronic health conditions.

Negotiations in the Care of Chronically Ill Children: Building Possibilities in a Setting of Uncertainty / Negociações no Cuidado de crianças cronicamente adoecidas: construção de possibilidades em um cenário de incertezas

Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherapy outpatient clinics of a hospital located in the city of Rio de Janeiro, from July to December 2017. The interpretation of the field converged to two major axes: diagnosis and therapeutic itineraries, where care was performed through negotiation networks. These concerned the organization of the lives of people related to this care. This whole negotiation process took place in a hybrid scenario, marked by blurring across borders, where caregivers constantly negotiated the recognition of their children. Depending on the spaces and times of interaction, the actors moved through different identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by people in complex chronic care. Negotiations in the observed care relationships took place between the uncertainties inherent to the health condition and the possibilities of living with that diagnosis.

Resumo Interessados em explorar a construção das negociações presentes nas relações de decisões no cuidado crônico complexo em pediatria em ambiente ambulatorial, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões associada à teoria ator-rede de Latour. Fizemos uso de uma perspectiva etnográfica da pesquisa em saúde nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de um hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro, no período de julho a dezembro de 2017. A interpretação do campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos, onde o cuidado foi performado por meio de redes de negociação. Estas disseram respeito à organização da vida das pessoas relacionadas a este cuidado. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente o reconhecimento de suas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo. As negociações no cuidado observadas se deram entre as incertezas inerentes à condição de saúde e às possibilidades de viver com aquele diagnóstico.

A interação entre humanos e não humanos nas relações de cuidado em uma unidade de terapia intensiva pediátrica / Interaction between humans and non-humans in a pediatric intensive care unit / La interacción entre humanos y no-humanos en las relaciones de cuidado en una unidad de cuidados intensivos pediátrico

Resumo: A tecnologia é um elemento instrumental central no cuidado dos pacientes na terapia intensiva. O objetivo do artigo foi explorar as interpretações das interações entre os atores humanos e não humanos na produção do cuidado das crianças com condições crônicas complexas na unidade de terapia intensiva (UTI). Secundariamente foi discutido o segredo como uma das dimensões das interações ligadas ao ambiente intensivo. De base etnográfica, com observação participante e registros em diário de campo, a pesquisa dialoga com a Teoria Ator-Rede para discutir o papel da tecnologia nas interações sociais no contexto de cuidado complexo em UTI pediátrica. Crianças, familiares e profissionais atribuíram novos sentidos e funcionalidades à tecnologia no curso da internação prolongada na UTI, ressignificando o seu papel no cuidado e assumindo-a como uma importante mediadora das interações sociais entre a vida dentro e fora do hospital. A incorporação tecnológica reconfigurou os limites da vida, os espaços físicos e simbólicos envolvendo o cuidado, e tensionou os limites entre o que é público e privado durante a internação. O segredo nesse ambiente foi atravessado pela mediação tecnológica que acrescentou novos ingredientes às relações de sociabilidade. Essa nova ordem que se instala, vinculada à interação entre humanos e não humanos, desafia as instituições de saúde e seus profissionais a repensarem seus valores, procedimentos e forma de interação para a qualificação do cuidado, que tem na incorporação tecnológica uma realidade definitiva e inovadora, nisto que podemos denominar digitalização da vida e do cuidado.

Abstract: Technology is a central element for patients in intensive care. The article aimed to explore the interpretations of interactions between humans and non-humans in the production of care for children with complex chronic conditions in the intensive care unit (ICU). Secondarily, the study discussed the secret as one of the dimensions of interactions associated with the intensive care setting. This was an ethnographic study with participant observation and field diary records, in dialogue with Actor-Network Theory, to discuss the role of technology in social interactions in the context of complex care in a pediatric ICU. Children, families, and professionals attributed new meanings and functionalities to the technology during prolonged stay in the ICU, redefining its role and assuming it as an important mediator in the social interactions between life inside and outside the hospital. Technological incorporation reconfigured the limits of life and the physical and symbolic spaces involving the care and stretched the limits between the public and private spheres during hospitalization. The secret in this setting was traversed by the technological mediation that added new ingredients to the relations of sociability. This new order, linked to interaction between humans and non-humans, challenges health institutions and their staff to rethink their values, procedures, and way of interacting in order to improve the patient's care, where technological incorporation is a definitive and innovative reality in what could be called the digitization of life and care.

Resumen: La tecnología es un elemento instrumental central en la atención de los pacientes en cuidados intensivos. El objetivo del artículo fue explorar las interpretaciones de las interacciones entre los actores humanos y no-humanos en la producción del cuidado de los niños, en condiciones crónicas complejas en la unidad de cuidado intensivo (UCI). Secundariamente, se discutió el secreto como una de las dimensiones de las interacciones vinculadas al ambiente intensivo. De base etnográfica, con observación participante y registros en diario de campo, la investigación dialoga con la Teoría Actor-Red para discutir el papel de la tecnología en las interacciones sociales dentro del contexto de cuidado complejo en la UCI pediátrica. Niños, familiares y profesionales atribuyeron nuevos sentidos y funcionalidades a la tecnología, en el trascurso de un internamiento prolongado en la UCI, resignificando su papel en el cuidado y asumiéndola como una importante mediadora de las interacciones sociales entre la vida dentro y fuera del hospital. La incorporación tecnológica reconfiguró los límites de la vida, los espacios físicos y simbólicos, implicando el cuidado y tensionó los límites entre lo que es público y privado durante el internamiento. El secreto en este ambiente fue atravesado por la mediación tecnológica que añadió nuevos ingredientes a las relaciones de sociabilidad. Este nuevo orden que se instala, vinculado a la interacción de humanos y no-humanos, desafía las instituciones de salud y sus profesionales a repensar sus valores, procedimientos y forma de interacción para la cualificación del cuidado, que cuenta con la incorporación tecnológica con una realidad definitiva e innovadora, en lo que podemos denominar digitalización de la vida y del cuidado.

Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde / Gifts and testimonies: sharing of experiences and memories among mothers of children with complex health conditions / Don y testimonios: intercambio de experiencias y memorias de madres de niños con patologías complejas de salud

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss' theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study's theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of "gift" and "legacy". The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

As abordagens qualitativas na Revista Ciência & Saúde Coletiva (1996-2020) / Qualitative approaches in the Journal Ciência & Saúde Coletiva (1996-2020)

Resumo Objetiva-se analisar os artigos qualitativos, publicados no período de existência da revista "Ciência & Saúde Coletiva" (1996 até março de 2020), levando em conta temas, ancoragens teórico-conceituais, métodos e técnicas. Trata-se de um estudo bibliográfico, baseado nos princípios da análise categorial, dialogando com aspectos das Ciências Sociais. Como resultados, destaca-se que: o acervo abrange uma variedade de temas, sendo as violências a mais recorrente e, enquanto que, entretanto, temas como raça/etnia estão ausentes do acervo; 53% das publicações utilizaram referências das Ciências Sociais, sendo Bourdieu o autor mais citado; a maioria dos artigos (77%) apresenta informações metodológicas, predominando a perspectiva de Bardin. O acervo com abordagens qualitativas é modesto, com menos de 10% das publicações. Conclui-se, todavia, que o acervo traz significativa contribuição para a Saúde Coletiva porque: (a) estabelece conexões com diferentes áreas da clínica; (b) reconhece a voz dos atores, transformando-os em protagonistas; (c) colabora com a dimensão epidemiológica para compreender contextos de saúde; (d) subsidia a tomada de decisão nos âmbitos das políticas, do planejamento e da gestão da saúde; e (e) desvenda as dimensões simbólicas dos processos de saúde-doença-cuidado.

Abstract This study aims to analyze the qualitative papers published in the 25-year existence of the Journal Ciência & Saúde Coletiva (from 1996 to March 2020), taking into account themes, theoretical-conceptual anchors, methods, and techniques. This is a bibliographic study based on the principles of categorical analysis, dialoguing with the aspects of Social Sciences. We highlight the following outcomes. The collection spans over a variety of themes, and violence is the most recurrent topic. However, themes such as race/ethnicity are absent from the collection; 53% of the publications used Social Sciences references, and Bourdieu was the most cited author. Most papers (77%) show methodological information, under a predominantly Bardin's perspective. The collection with qualitative approaches is modest, with less than 10% of publications. We conclude, however, that the collection makes a significant contribution to Public Health because: (a) it establishes connections with different clinical areas; (b) it recognizes the voice of the actors, turning them into leading figures; (c) it collaborates with the epidemiological dimension to understand health contexts; (d) it subsidizes decision-making in health policies, planning and management; and (e) it unveils the symbolic dimensions of health-disease-care processes.

Performance e deficiência: caminhos para reinvenção da saúde / Performance and disability: ways to health reinvention

Resumo Este texto, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução dos estudos da deficiência, em sua vertente pós moderna, com a Antropologia da Performance a partir de dois caminhos: 1) discutir a influência do corpo nos significados atribuídos à experiência de deficiência; 2) discutir como a performance, com destaque para o esporte, coloca o corpo à luz da sociabilidade, gerando uma tensão entre novas normas para o corpo e reprodução de modelos vigentes sobre a deficiência e a saúde. Conclui-se que a performance da pessoa com deficiência pode contribuir para uma revisão ou reinvenção do conceito de saúde, a partir da construção de novas identidades e projetos de empoderamento. Desatrela-se assim a deficiência da função/disfunção biológica e a aproxima da capacidade de ação do ser no mundo pela sociabilidade instaurada no esporte.

Abstract This essay aims to make a dialogue between disability studies in its postmodern aspect, with the Anthropology of Performance from two paths: 1) discussing bodily influence on the meanings attributed to the experience of disability; 2) discussing how performance, with emphasis on sport, places the body in the light of sociability, generating a tension between new body norms and the reproduction of current models on disability and health. We conclude that the performance of people with disabilities can contribute to a review or reinvention of the concept of health from the construction of new identities and empowerment projects. Thus, disability is separated from the biological function/dysfunction and brings it closer to the human being's action capacity in the world by the sociability established in sport.